한국어린이난치병협회는 코로나19 펜더믹 상황 속에서 힘들어하는 희귀난치성질환 환아 들과 부모님들에게 2019년 제주도 서귀포시 남원리에 개소한 힐링하우스 1호점을 2022년 6월부터 환아 들에게 다시 개소한다고 25일 밝혔다.
정부의 코로나 완화 정책으로 그동안 코로나19로 인해 많은 어려움과 잠시 폐쇄되었던 제주힐링하우스 쉼터를 다시오픈 했다.
한국어린이난치병협회는 18세 이하 희귀난치성질환 환아를 둔 가정을 대상으로 항공기, 랜트카, 교통비, 식비 일체를 전액 지원한다. 더욱 자세한 문의는 협회의 홈페이지나 전화문의로 확인할 수 있다.
협회관계자는“희귀난치성질환으로 병원을 이동할 수 없는 중중인 환아 들에게도 응급차 지원비를 주중에 논의하여 지원 결정하기로 헀다”며 “위의 대상자는 생활보호대상자, 차상위. 한부모 대상자이며 희귀난치성질환 확정 코드가 있어 어려운 응급실 비용을 협회에서 부담하여 환아 가정에 금전적인 고통에서 도움을 드리고자 한다”고 전했다.
이어 “상정특례제도를 아직도 모르는 희귀난치성질환 환아 부모님들이 있어 사회보험차원에서 홍보와 오프라인를 통해 더욱 활성화 하여 산정특례의 혜택을 볼 수 있도록 한국어린이난치병협회가 앞장서서 나가겠다”고 덧붙였다.
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