한국어린이난치병협회는 희귀난치성질환어린이를 위한 4월 봄철 과일 오렌지 비타민 지원사업을 오늘부터 접수받아 지원하기로 했다고 밝혔다.
협회는 “희귀난치성질환어린이들의 건강을 지키고자 환절기를 기점으로 면역력 저하로 인해 건강이 악화되어 중증환아로 전환되는 사례들이 종종 발생하기에 봄철을 앞두고 환아들에게 면력역 강화를 위한 사업을 중점적으로 활성해 나가고 있다”고 전했다.
이어 “감염병 팬더믹속에서 희귀난치성질환어린이들이 자유로이 병원 방문을 하지 못하는 상황이 너무 안타깝다며 환아들이 마음껏 진료를 받아 건강회복이 되었으면 한다”고 덧붙였다.
한편, 협회는 희귀난치성질환 환아 부모님들이 다소 상정특례제도를 모르는 경우가 발생하여 희귀난치성질환 환아들이 본인 혜택을 모르고 본인부담금으로 중증치료를 하는 경우가 종종 발생한다며 이러한 부분이 국가에서 지원을 하고 있다는 것을 많은 희귀난치성질환 환아부모님들이 알고 있었으면 한다고 전했다.
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